El diputado en el Congreso por el PSOE de Córdoba Alberto Mayoral ha mantenido un encuentro con responsables de ACODA, la Asociación Cordobesa de Ataxias, encabezado por su presidenta, Paula López, en la que ha apoyado la demanda de más recursos a la Junta de Andalucía para hacer más llevadera la enfermedad a los afectados, fundamentalmente con la financiación de servicios complementarios de fisioterapia, logopeda o material ortoprotésico que, en la mayoría de las ocasiones, no cubre la sanidad pública andaluza dada la insuficiente respuesta proporcionada por el Gobierno de Moreno Bonilla.
El socialista ha abogado por un cambio reivindicado por las personas afectadas por Ataxias y sus familias, que es flexibilizar los requisitos para acceder al catálogo ortoprotésico general de Andalucía y garantizarles la movilidad, accesibilidad y derecho al ocio y tiempo libre, ya que con las condiciones actuales quedarían fuera de la prestación por tener afectadas sus capacidades como la coordinación y la visión. Además, solicitan que se reduzca el plazo que se fija para la renovación de los productos.
Otra de las demandas es aumentar la cobertura sanitaria a través de tratamientos y servicios terapéuticos como Fisioterapia, Logopedia, Terapia Ocupacional y Psicología para poder tratar los síntomas, mantener las capacidades y funciones aún conservadas, y retrasar en la medida de lo posible, el avance de la enfermedad.
La gran mayoría de las personas diagnosticadas con Ataxias aguardan más de dos años en los plazos para la solicitud del grado de discapacidad y la valoración del grado dependencia; se quejan de la deficiente cuantía económica de la prestación de cuidados en el entorno familiar; y reclaman una mayor diversificación de la atención profesional sanitaria para un enfoque del tratamiento multidisciplinar.
Mayoral ha trasladado el “insuficiente apoyo y atención de la administración regional a las asociaciones de pacientes”, lo que hace que éstas tengan que recurrir a actividades de beneficencia para poder prestar servicios profesionales. “No se trata de compasión o caridad, sino de justicia, igualdad y derechos de estas personas, lo que hace aún más grande e importante el trabajo de estas asociaciones, que se encargan de atender responsabilidades que desde la administración no se están cubriendo”, ha precisado.
Y también ha roto una lanza por la asignación de más recursos para la investigación de las enfermedades raras para combatir la falta de interés comercial y de negocio por parte de la industria farmacéutica y laboratorios. “La investigación científica es fundamental para garantizar el acceso igualitario al diagnóstico y al tratamiento de las enfermedades raras, como también para la prevención y mejorar la calidad de vida de las personas que padecen Ataxia”, ha concluido.
